En Nuestro ADN SC

En Nuestro ADN SC es un proyecto de investigación de salud comunitaria que lanzó MUSC. El proyecto analizará cómo su ADN afecta su salud. También puede ayudar a mejorar el acceso a la atención de la salud personalizada y apoyar nuevos descubrimientos de investigación para nuestra comunidad.

En Nuestro ADN SC tiene como objetivo inscribir a 100,000 participantes en pruebas genéticas sin costo alguno para usted. Usted y su médico recibirán resultados confidenciales sobre su riesgo genético de presentar ciertos tipos de cáncer y enfermedades cardíacas. El proyecto también desarrollará una base de datos genética y de investigación protegida contra la privacidad y la seguridad. Con el tiempo, la información de esta base de datos ayudará a los investigadores a saber qué puede causar ciertas enfermedades, cómo tratarlas más eficazmente y ayudar a mejorar el nivel de atención de la salud para todos.

Qué Esperar

Para participar en el estudio de investigación En Nuestro ADN SC deberá revisar y firmar un formulario de consentimiento de investigación, así como proporcionar una muestra de saliva (no se necesita sangre). Su muestra de saliva se enviará de vuelta a Helix, una compañía de genómica poblacional líder para su análisis. Recibirá:

• Los riesgos de su salud personal

  Su muestra se analizará para detectar tres afecciones que pueden transmitirse en las familias y que pueden ponerlo en un mayor riesgo de presentar ciertos tipos de cáncer y enfermedadescardíacas: cáncer hereditario de mama y ovario, síndrome de Lynch (cáncer colorrectal hereditario) e hipercolesterolemia familiar (colesterol alto genético).

• Sus rasgos y ascendencia genética

  Su informe de ascendencia genética mostrará dónde vivían probablemente sus ancestros. Su informe de rasgos le explicará cómo sus genes pueden influir en ciertos rasgos (como susensibilidad a la cafeína).

• Cómo su participación ayuda a los investigadores

  Como parte de nuestra valiosa comunidad de investigadores, le mantendremos al tanto de cómo sus datos contribuyen al avance de la investigación científica.

Cómo inscribirse

1. Si ya tiene una cuenta de MyChart configurada para MUSC, haga clic en el botón azul “Regístrese ahora” arriba. Se le pedirá que inicie sesión con sus credenciales de MyChart de MUSC, que luego le enviarán directamente al formulario de consentimiento.
2. Si no tiene una cuenta creada de MyChart de MUSC, puede usar este enlace para crear una, luego regresar al sitio web de En Nuestro ADN SC y hacer clic en el botón azul “Regístrese ahora”.
3. Lea atentamente el formulario de consentimiento. Se le pedirá que responda preguntas sobre el formulario de consentimiento y el estudio de investigación antes de que pueda proporcionar su firma electrónicamente en la parte inferior del documento. Puede dibujar su firma con el ratón de su computadora, lápiz óptico o dedo si utiliza un dispositivo móvil. Asegúrese de autorizar su firma haciendo clic en la casilla de verificación debajo de la casilla de firma electrónica.
4. Tenga en cuenta que actualmente hay dos opciones que ofrecemos para la recolección de muestras. Deberá elegir entre una de las siguientes opciones:
   • Recolección en el hogar: se enviará por correo un kit de análisis a la dirección que se proporciona en MyChart en el plazo de un mes de la firma del formulario de consentimiento. Nota: Los kits solo pueden enviarse a direcciones postales de EE. UU. y deben devolverse a Helix en un plazo de 10 días desde su recepción.
   • Recolección en eventos: los participantes inscritos programarán una cita a través de MyChart para reunirse con el equipo del estudio en un evento de recolección en Carolina del Sur. Actualmente estamos recolectando muestras en las áreas de Charleston, Columbia, Florence y Lancaster. Si selecciona esta opción, recibirá una notificación de seguimiento de “Programar una cita” en un momento que le resulte conveniente.
   • Busque los próximos eventos de En Nuestro ADN SC en el calendario de eventos de MUSC. Tenga en cuenta que esto es solo para revisar los próximos eventos; si desea programar una cita, siga las instrucciones en la notificación de seguimiento. 
5. Una vez que haya revisado el consentimiento y seleccionado su método preferido para la recolección de muestras, enviará el formulario de consentimiento y descargará una copia para sus registros.
6. Si tiene dificultades para iniciar sesión en MyChart o para crear una cuenta, comuníquese con MyChart Support a MyChartSupport@musc.edu o llame a la línea MyChart Patient Support Line al 1-843-792-3111.

Cómo ver sus resultados

Una vez que haya firmado el consentimiento informado y proporcionado su muestra, podrá ver sus resultados tan pronto como estén disponibles. Los resultados de su ascendencia y rasgos genéticos suelen estar listos en un plazo de ocho semanas desde que Helix recibe su muestra. Los resultados de salud tardan entre cuatro y seis semanas más en estar disponibles, ya que se toman medidas adicionales para garantizar la precisión de los resultados de salud.

Helix le enviará un correo electrónico cuando sus resultados estén disponibles en el portal en línea de Helix si ha creado una cuenta de Helix.

Para ver sus resultados en el portal en línea de Helix:

1. Siga el enlace a: https://www.helix.com/
2. Haga clic en “Iniciar sesión” en la parte superior de la pantalla
3. Seleccione “Continuar con su cuenta de salud en línea”
4. Seleccione “Medical University of South Carolina” como su sistema de salud
5. Inicie sesión con su información de MyChart
6. Podrá ver sus resultados si hace clic en las flechas junto a “Ascendencia”, “Rasgos” y “Salud”, cuando estén disponibles

Una vez que sus resultados de salud estén disponibles, se devolverán a su historia clínica y estarán disponibles en MyChart, en la pestaña Laboratorios/resultados que aparece como “Helix Molecular Screen”. Usted recibirá una notificación con un mensaje de MyChart de MUSC Health cuando los resultados estén disponibles.

Iniciativas de diversidad, equidad e inclusión de En Nuestro ADN SC

En Nuestro ADN SC valora la diversidad y fomenta la participación de todas las personas en Carolina del Sur. Reconocemos que la falta de transparencia y el uso inapropiado de los datos han causado anteriormente desconfianza entre muchas comunidades sobre la investigación. En Nuestro ADN SC ha tomado medidas para garantizar la transparencia, la seguridad de los datos y la asociación para nuestro trabajo. Nuestro proyecto está guiado por un conjunto de principios:

• Inclusión. Invitamos a personas de todos los orígenes a participar en En Nuestro ADN SC y buscamos garantizar que quienes participen sean representativos de la población diversa de Carolina del Sur. La diversidad de participantes es fundamental para el éxito del proyecto, de modo que los nuevos descubrimientos de investigación reflejen la población.
• Transparencia. Los participantes tienen acceso a su información y se les notifica cómo se usan sus datos para avanzar en la investigación y la precisión de la medicina.
• Seguridad de los datos. Respetamos la privacidad y seguridad de la información del participante. La información se almacena en bases de datos seguras, limitamos y monitoreamos de cerca quiénes pueden acceder a los datos, y los participantes pueden optar por retirar y dejar de compartir la información en cualquier momento.
• Impacto. La participación En Nuestro ADN SC tiene el objetivo facultar a las personas para que se informen más sobre su salud. Los nuevos conocimientos de investigación permitirán una atención de la salud más personalizada para todos.
• Asociación. Buscamos asociarnos con los participantes y estamos abiertos a los comentarios y al aprendizaje. Comunicaremos nuevos descubrimientos. En Nuestro ADN SC se compromete a escuchar a nuestra comunidad, responder preguntas y trabajar juntos para brindar atención de la salud personalizada para todos.

Obtenga más información ahora

¿Está listo para obtener más información? ¿Tiene preguntas? Comuníquese con el equipo del estudio En Nuestro ADN SC enviando un correo electrónico a inourdnasc@musc.edu o llamando al 843-876-0582.